У січні 2022 року стартував флешмоб на підтримку дітей та дорослих з діагнозом Муковісцидоз (скорочено МВ). Батьки дітей з муковісцидозом, родичі та небайдужі люди масово вийшли у соцмережі з плакатом «Trikafta in Ukraine».

Цей флешмоб – крик душі батьків, які більше не можуть дивитися як гинуть діти з цим захворюванням. Гинуть у той час, коли в сусідніх країнах хворі на муковісцидоз отримують рятувальні ліки Трікафта. За 2021 рік  в Україні померли більше 30 дітей та підлітків з муковісцидозом у віці від 8 місяців.

«Якби Трікафта зайшла на наш ринок ще тоді, ці підлітки були б живі! Але й сьогодні нам доводиться боротися й боротися. Щомісяця ми ховаємо дітей….. Цікаво скільки ще треба чекати цієї чудо пігулки?» – каже мама Катерина  доньки з МВ  з Мелітополя .

Муковісцидоз – це вроджене захворювання, яке вражає майже всі внутрішні органи. Це одне з найпоширеніших генетичних захворювань і кожен 20й є носієм даного захворювання. Народження в сім’ї дитини з муковісцидозом не залежить від соціального статусу, від способу життя, від звичок, передбачити це також неможливо.За статистикою, в Україні один з десяти дітей з муковісцидозом доживає до 18 років. У середньому тривалість життя 12 років.

Ця хвороба вражає всі системи організму, тому хворі приймають величезну кількість ліків, нескінченні госпіталізації, крапельниці, уколи, інгаляції. У світі вже давно існують ліки від цього захворювання – Trikafta виробництва Вертекс, які повністю зупиняють прогресування хвороби. У країнах Європи та США хворих з муковісцидозом держава забезпечує цими ліками і діти з МВ живуть звичайним життям, виростають, навчаються, працюють, доживають до старості.Усього дві пігулки на день – всі показники покращуються і ти живеш звичайним життям.

“З появою таргетної терапії – тієї чудодійної пігулки, того майбутнього, до якого ми не сподівалися навіть дожити – муковісцидоз більше не вирок!” – каже Андрій пацієнт із МВ із Кременчуга – «Ми не здаємся, але боюсь, у мене не залишилося стільки часу, щоб дочекатися…»

На жаль, наявність у природі цих препаратів проблеми не вирішує. В Україні ліки Трикафта не доступні і навіть ще не зареєстровані. Батьки просто не в змозі самостійно зібрати кошти на дорогі ліки. Тому тут важлива допомога держави. Батьки масово пишуть листи до Міністерства охорони здоров’я України, але отримують у відповідь порожні відписки, чи зовсім ігнорування. Поки батьки виборюють право на ліки, не відомо, скільки ще дітей загине. Але незважаючи ні на що, діти з муковісцидозом усміхаються до цього світу, цінують кожен прожитий день, люблять життя і сподіваються на краще.

Автор: Бунчук Г.В